Tôi sống ở thành phố Riverside, tiểu bang California. Mỗi lần lái xe đưa các con về sinh hoạt xã hội trong vùng Bolsa, Quận Cam, là mỗi lần tôi có dịp gặp mặt để trò chuyện, trao đổi và nhất là có cơ hội trút bỏ tâm tình... tự kỷ rất riêng tư và thầm kín trong tôi với những người mẹ, người chị có con em khuyết tật giống như hai đứa con Hòa và Lan của tôi.
Vì cùng cảnh ngộ nên chúng tôi đến với nhau bằng những tấm lòng chân thật, không một chút gì gọi là ngượng ngùng, phủ nhận, hay tự ti mặc cảm. Và cứ mỗi lần gặp nhau vào những ngày cuối tuần như vậy, các chị thường ôm chầm lấy tôi, rưng rưng nước mắt, hỏi tôi về kinh nghiệm sống vui buồn cùng tự kỷ mà tôi đã từng trải hay nếm mùi trong hơn mười năm qua.
Cũng từ nhiều năm qua, tôi ao ước sẽ có một ngày tôi được cầm bút để viết về tự kỷ một cách can đảm và trung thực. Tôi nghĩ, nếu phải viết về những cuộc hành trình hay những nỗi đau tự kỷ, phải viết bằng một màu mực trắng. Đó chính là nước mắt! Bởi, chỉ có nước mắt hay những dòng mực trắng mới có thể nói lên được phần nào những tâm tình tự kỷ rất cay đắng và phũ phàng của những người mẹ, người chị có con em khuyết tật, là những người có cùng những hoàn cảnh trái ngang và số phận nghiệt ngã ... giống như tôi.
Phải. Tự kỷ là định mệnh!
Cũng như những người mẹ, người chị có con em tự kỷ hiện sống ở Việt Nam hay ở Mỹ, tôi bằng lòng với định mệnh trời dành ấy bằng nghị lực, bằng hy vọng, bằng niềm tin, và bằng tình thương yêu, hy sinh vô tận của tôi dành cho hai con bị tự kỷ.
Thằng Hòa của tôi năm nay 12 tuổi, hiện đang học lớp 6. Những chuyên gia tự kỷ gọi Hòa là một "little professor", tức là ông giáo sư tý hon, tiếng lóng gọi là "aspie". Họ nói Hòa bị rối loạn tự kỷ Asperger, tên gọi của một bác sĩ người thành Vienna, nước Áo (1906-1980). Hans Asperger chính là người khám phá ra chứng rối loạn nầy vào năm 1944.
Tôi có đứa con thứ hai tên Lan, 5 tuổi, đang học mẫu giáo. Cách đây 2 năm, các bác sĩ tâm thần đã đánh giá và khẳng định bé Lan bị tự kỷ thuộc dạng rối loạn phát triển lan tỏa - không phân định rõ, gọi là Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. Và mới đây, những chuyên viên tâm lý ở nhà trường đã chẩn đoán thêm rằng bé Lan có những biểu hiện của chứng tăng động giảm chú ý (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), và có thể, bé Lan còn mắc thêm chứng rối loạn về cảm xúc (Emotional Disturbance) khiến nhiều khi tôi tự hỏi, trên đời nầy có còn sự phân loại bệnh tật hay nỗi đau tự kỷ tột cùng nào nữa không?
Ba năm trôi qua, vào những ngày mùa hè nóng bỏng ở Riverside, biết bao nhiêu lần tôi cùng các con ngồi dưới mái hiên nhà ngóng trông sự trở về của một người chồng, một người cha đã trốn chạy nghịch cảnh, bỏ lại đằng sau Hòa và Lan, những đứa con ... bước đi như đi trong bóng tối cuộc đời, và xa, rất xa ngoài tầm với của anh và tôi.
Ngày xưa, trong giới tâm thần học, đứng đầu là chuyên gia Leo Kanner, người khám phá ra chứng tự kỷ ấu nhi ở Mỹ, đã gọi những người mẹ có con em khuyết tật như tôi là những con người tẻ nhạt, tầm thường, thiếu tính khôi hài, tế nhị, có lối sống nội tâm, nói chuyện bằng sách vở, xa rời thực tế, lý trí và khách quan một cách chẳng bình thường. Còn nói về cái nghiệp làm vợ, làm dâu con thì ngay cả trong gia đình tôi, cha mẹ và bà con hai họ thường gọi tôi là người mẹ nào là không biết dạy con, là vô trách nhiệm theo kiểu chụp mũ của Bruno Bettelhem, một nhà phân tích tâm lý đã từng phê phán và lên án một cách mù quáng và tàn nhẫn về những người mẹ, người chị có con tự kỷ giống như tôi.
Trong cuốn “The Empty Fortress,” dịch là Thành Trì Bỏ Ngỏ (1967), Bettlehem đã từng nói rằng những người mẹ có con em tự kỷ là những người mẹ "vô cảm" (refrigerator mother), là thủ phạm gây nên chứng rối loạn tự kỷ cho con mình. Ông cho rằng nếu muốn chữa trị căn bệnh tự kỷ cho trẻ con thì hãy tách rời chúng khỏi những người mẹ bệnh hoạn và đem chúng đến một môi trường có tính tích cực, lành mạnh hơn thì chúng mới có thể lành bệnh. Bettelhem còn nói nguyên nhân chính của tự kỷ ấu nhi hay cổ điển (infantile or classic autism) chính là người mẹ sinh con, nhưng không từng muốn con hiện hữu trên cõi đời nầy.
Vào nhiều thập niên trước đây, những quan sát, nhận định có tính cách bôi nhọ, lố bịch, phản khoa học của Leo Kanner, nhất là của Bettelhem về nguyên nhân của tự kỷ và về hình ảnh của những người mẹ, người chị có con em tự kỷ đã trở thành những thứ biện luận được tin dùng và áp dụng rộng rãi trong giới y học, trong cả học đường và xã hội ở nhiều nơi trên thế giới. Đau đớn thay!
Và lại càng chua xót, đau đớn hơn khi ngay trong sự giao thiệp xã hội hằng ngày, có những người thân, người bạn đã khước từ tôi, cách ly con em họ với các con tôi một cách phũ phàng và trắng trợn. Họ cho rằng tự kỷ là một căn bệnh truyền nhiễm, nên họ chẳng bao giờ cho con cái họ đến gần hoặc tiếp xúc với Hòa và Lan. Nhưng mỗi lần nghĩ đến sự đối xử bất công, vô cảm, thiếu tình người của họ đối với các con, tôi lại nhớ đến câu chuyện về sự hận thù và lòng tha thứ của bà Clara Barton qua bài văn “Making Forgiveness Part Of Your Business,” tạm dịch, Lòng Vị Tha Trong Cuộc Sống của Harvey Markey ...
Bà Barton, một y tá, là người sáng lập ra Hội Hồng Thập Tự Mỹ vào năm 1881 và giữ chức hội trưởng cho đến năm 1904. Bà Barton có tính tình độ lượng, sống rất cao thượng. Suốt đời, bà không từng biết thù hận một ai. Có lần, một người bạn thân nhắc khéo với bà Barton, "Nầy, bà thật không nhớ những con người ấy ư" Họ là những con người đã đối xử tệ với bà trong quá khứ." Tuy nhiên, bà Barton giọng vẫn bình thản, trả lời, "Không. Tôi nhớ rất rõ chứ. Tôi nhớ là tôi đã quên mất những gì họ đã đối xử với tôi."
Thật ra, chỉ có những người chị, người mẹ cùng cảnh ngộ với tôi mới ưu ái và trân trọng gọi tôi là một người bạn chân tình, giản dị, khiêm tốn và giàu ... nước mắt. Hơn ai hết, họ hiểu vì sao tôi phải là một người bênh vực tự nhiên, a natural advocate, rất... lì đòn cho các con tự kỷ. Họ biết vì sao những người canh giữ cửa dịch vụ tự kỷ ở cộng đồng, gọi là the "gatekeepers", căm ghét, gọi tôi là một … ugly mommy.
Viết đến đây, tôi bỗng dừng bút vì tiếng đàn piano thật gợi cảm của con tôi. Hòa đang đàn bài “Lòng Mẹ” cho tôi nghe. Các anh chị người Việt trong Hội Đoàn Tương Trợ Tự Kỷ ở California thường nói với tôi rằng Hòa có khiếu về âm nhạc và rất giỏi địa lý thế giới. Còn bé Lan bây giờ đã nói được nhiều, đã hết cào cấu mình mẩy hay đập đầu vào tường, nhất là không còn la hét ghê rợn mỗi khi đêm về. Bây giờ bé Lan vẽ đẹp lắm.
Vào giờ phút nầy, tự dưng tôi ao ước có chồng tôi ngồi xuống cạnh mình để nghe và xem những đứa con tự kỷ, đứa thì đang say sưa vẽ và đứa thì đang mê mẩn đàn ....
Tôi nhớ, có lần trong một buổi họp mặt tương trợ tự kỷ do hội đoàn người Việt thiện nguyện tổ chức ở Quận Cam, tôi đã mạnh dạn đứng lên theo lời yêu cầu hay nói đúng hơn là theo sự thách thức của các chị để làm một người tình nguyện, kể cho mọi người nghe về nỗi lòng tự kỷ của một người mẹ qua câu chuyện về Hòa Lan và Ý. Dường như họ đã vỗ tay nhiều lắm khiến tôi vừa nói, vừa nghẹn ngào, lạc giọng ......
Hãy hình dung Hòa Lan và Ý là hai nhân vật chính trong câu chuyện tôi sắp kể cho các bạn nghe. Hòa Lan là một đứa bé tự kỷ và chậm trí khôn. Còn Ý, Ý là một đứa bé thông minh, đẹp xinh và khỏe mạnh, một "typical child", là ước mơ của những người mẹ, người chị sắp sinh con. Câu chuyện bắt đầu như thế nầy:
Khi bạn mang bầu, bạn thường khéo vẽ cho mình một hình ảnh đẹp đẽ về đứa bé hãy còn trong bụng mẹ. Và sự vẽ vời hay ảo tưởng về đứa bé sắp cất tiếng khóc chào đời của bạn cũng giống hệt như chuyện bạn đang mơ mộng về một cuộc nghỉ hè hết sức lý thú: đến Ý.
Rồi bạn cà thẻ nhựa mỗi ngày, mua từng đống sách vở hướng dẫn du lịch nước Ý về nhà nghiên cứu, soạn thảo một kế hoạch vô cùng cặn kẻ cho chuyến đi thăm nước Ý của đời mình. Nước Ý mà lị! Nước Ý có hí viện, đấu trường cổ kính, có danh họa và nhà thơ nổi tiếng Michelangelo David, có thuyền taxi đưa khách du lịch qua lại kênh đào ở thành phố Venice. Thật tuyệt vời và gợi cảm làm sao! Long live nước Ý! Viva cuộc đời! À ha, đã đến lúc mình phải học và xổ tiếng Ý như dân Ý... mới thỏa lòng ước mong. Bạn tự cao, tự đại,nói với riêng mình như vậy.
Và sau những ngày tháng nôn nao, chờ đợi, giờ phút cuối cùng đã điểm. Bạn thu xếp hành trang và cất bước lên đường. Nhiều tiếng đồng hồ trôi qua, máy bay hạ cánh. Người tiếp viên hàng không đến gần bạn, nói nhỏ nhẹ và lễ độ: "Chào bạn đến Hòa Lan."
"Hòa Lan?" Bạn hỏi lại bằng giọng nói vừa ngạc nhiên, vừa hằn hộc. "Sao lại đến Hòa Lan" Nhìn lại đi, tôi mua vé máy bay đi Ý! Tôi phải đến nước Ý! Trời ơi, cả một đời tôi, tôi mơ tưởng đến Ý kia mà!"
Chao ôi, thì ra đã có sự thay đổi không thông báo trước về lịch trình của chuyến bay. Chừ máy bay đã hạ cánh và bạn phải ở lại Hòa Lan.
Còn nữa, một điều quan trọng bạn phải nhớ rằng cho dù định mệnh đã an bài, đưa đẩy bạn đến Hòa Lan thì ở đó vẫn chưa phải là một nơi chốn có những cảnh tượng hãi hùng, dẫy đầy những dịch bệnh và đói khát như một vài nơi trên thế giới, chẳng hạn như châu Phi. Thật sự, Hòa Lan cũng chẳng đến nỗi nào, chỉ là có những khác biệt so với Ý mà thôi.
Thế là bạn tiếp tục cà thẻ nhựa, mua sắm nhiều sách vở hướng dẫn du lịch về Hòa Lan, chứ không còn về Ý như bạn lầm tưởng ngay cái thuở ban đầu. Và sau khi bằng lòng với số phận, vui sống cùng Hòa Lan, bạn bắt đầu nhận thấy Hòa Lan có nhịp sống đi chậm hơn, không lộng lẫy, hoành tráng như nước Ý. Rồi bạn đưa mắt nhìn quanh, bạn thấy, ô hay quá, Hòa Lan có nhà máy xay lúa chạy bằng cánh quạt gió, có loài hoa uất kim hương thường nở rộ vào mùa xuân, có họa sĩ lừng danh Rembrandts Van Rijn, là một thiên tài chẳng thua kém gì một Michelangelo David của nước Ý.
Nhưng, với những người mẹ, người chị bạn từng quen biết, là những người đã đi và về từ nước Ý, mỗi khi bạn nghe họ ca tụng Ý hết lời như là một thiên đàng, bởi vì suốt thời gian ở Ý, họ đã có những giờ phút thỏa mái, hạnh phúc tuyệt vời, thì bạn cảm thấy ê chề và mặc cảm tội lỗi vì bạn phải ở lại Hòa Lan. Chính vì vậy, suốt một đời còn lại, bạn cứ mãi dằn vặt và tự trách mình: "Phải, lẽ ra tôi đến Ý. Tôi đăng ký đi nước Ý kia mà!"
Rồi nổi khổ đau tự đày đọa trong lòng bạn mãi mãi, sẽ chẳng bao giờ, sẽ không bao giờ lắng dịu, bởi vì sự vỡ tan một giấc mộng chính là nỗi mất mát hay thua thiệt hết sức to lớn trong suốt cuộc đời làm mẹ của các bạn và của tôi.
Câu chuyện tôi kể hôm đó cho những người mẹ, người chị có con em tự kỷ nghe chính là bài luận “Welcome To Holland,” tạm dịch, Chào Bạn Đến Hòa Lan, do người mẹ Emily Pearl Kinsley có con bị hội chứng Down viết vào năm 1988.
Nghe tiếng đàn dương cầm của bé Hoà, ngắm bức tranh mới vẽ rất đẹp của bé Lan, tôi thấy mình an tâm với hai con tự kỷ.
Nếu cứ mãi than thân, trách phận vì chúng ta chưa từng có cơ hội đến nước Ý, chúng ta mãi mãi, sẽ chẳng bao giờ, sẽ không bao giờ tự giải thoát mình để tìm thấy một cuộc sống thật sự bình an và hạnh phúc trong cái đẹp đẽ lạ thường, trong cái dễ thương dị thường của những đứa con tự kỷ như Hòa và Lan, các bạn ạ.