Lượt sách Câu Chuyện Tự Kỷ
- So với NeuroTribes (2015) của nhà văn đồng tính Steve Silberman, cuốn sách In A Different Key – The Story of Autism (2016) của John Dovan và Caren Zucker cũng không kém phần sôi động, thậm chí còn có sức quyến rũ người đọc nhiều hơn, bởi đây là công trình nghiên cứu hết sức công phu về những diễn biến tự kỷ theo nhịp nhảy của thời gian với một thông điệp rằng … đã đến lúc mọi người trong xã hội phải mở cửa tư duy qua nhiều hình ảnh và sự kiện lịch sử để hiểu rõ hơn tự kỷ là gì, bắt đầu từ câu chuyện Donald Triplett - đứa trẻ đầu tiên có chẩn đoán tự kỷ 75 năm về trước ở Mỹ, và kết thúc bằng chiếc bánh sinh nhật được thắp sáng bởi 80 ngọn nến chúc mừng hạnh phúc cho ông vào một ngày cuối thu ở Forest, Mississippi, vào tháng 9, năm 2013.
NeuroTribes (2015) và The Story of Autism (2016) có nhiều sự rập khuôn giống hệt nhau, nhưng John Dovan và Caren Zucker khôn khéo hơn Steve Silberman về cách dàn dựng chuyện để lôi cuốn sự chú ý của các nhà làm phim ở Hollywood. Nếu Rain Man (1988) là cuốn phim về tự kỷ đã từng làm chấn động cả thế giới thì kế tiếp, tôi nghĩ, giới điện ảnh ngày nay không dại gì bỏ qua chuyện thuật về cuộc đời Donald Triplett của John và Caren, bởi The Story of Autism là tư liệu sống, là kịch bản có giá trị vô cùng.
Trong Câu Chuyện Tự Kỷ, đọc mà thấy biết ơn những phụ huynh đi trước ở Mỹ đã không ngừng tranh đấu cho quyền lợi về giáo dục và y tế cho con em bị khuyết tật trong quá khứ. Nhờ vậy mà các sắc dân, chủng tộc định cư sau nầy mới có dịp “hưởng ké”, và hiện giờ cũng chẳng thiếu gì những hạng người ngoảnh mặt và vô ơn, bởi họ chỉ biết nhận mà chẳng biết cho đi bao giờ.
Đọc mà buồn khi thấy thần tượng Hans Asperger bắt đầu bị sụp đổ trong lòng mình. Thì ra xưa kia, ở thành Vienne, nước Áo, bàn tay của Asperger có nhuốm máu trẻ khuyết tật. Asperger là một thành viên phát xít của Hitler? Trang 317 – 341.
Đọc mà cảm thấy đau vì những trò đùa đổ tội tự kỷ cho phụ huynh của giới tâm thần học trong nhiều thập niên qua ở Mỹ – The blame game (1960s – 1980s) – trang 73 – 128.
Rồi đọc mà rợn người vì cách can thiệp hành vi quá dã man đối với trẻ tự kỷ của các chuyên gia tâm lý, các bác sĩ tâm thần học ngày xưa, từ LSD đến chích điện và những hình thức trừng phạt đáng lên án khác – trang 191-256.
Rồi thấy, so với các trẻ trong bệnh viện tâm thần trước đây thì con em tự kỷ của mình được nhiều may mắn lắm – trang 147-182.
Đặc biệt, trong Câu Chuyện Tự Kỷ ở chương 45 trang 513 – 533, tôi rất thích sự nhận định rất khách quan của tác giả về “Neurodiversity”. Neurodiversity tạm dịch sang tiếng Việt là sự đa dạng, sự cá biệt trong lối suy nghĩ, trong cách biểu hiện hành vi, cảm xúc của con người trong xã hội. Chính Judy Singer, một chuyên gia xã hội học bị tự kỷ, là người đầu tiên đúc kết cụm từ “neurodiversity” trong luận án của mình ở Úc vào thập niên 90.
Trong quá khứ, phong trào đòi quyền bình đẳng về sự đa dạng hay sự cá biệt trong lối suy nghĩ, hoặc biểu hiện hành vi, cảm xúc của con người trong xã hội (neurodiversity movement) bắt đầu vào tháng 7 năm 1993 ở Toronto, Canada, khi một chàng trai tên Jim Sinclair đứng lên trong một buổi hội thảo, tự xưng mình là người tự kỷ, và đưa ra thông điệp rất nổi tiếng thời bấy giờ, gọi là “Đừng Than Khóc Cho Con” (Don’t Mourn for Us). Theo Sinclair, lỗi lầm của các phụ huynh chính là sự vỡ mộng, than thân và trách phận khi biết con mình là tự kỷ. Sinclare cho rằng khi nghe cha mẹ nói ước gì con mình không là tự kỷ thì cũng có nghĩa là cha mẹ đó không từng muốn con hiện hữu trên đời nầy.
“Nhớ đấy! Tôi thường nghe cha mẹ mình than khóc và cầu mong sự nhiệm mầu nào đó có thể trị dứt nọc tự kỷ cho tôi … Cha mẹ nếu có muộn phiền thì làm bất cứ điều gì cũng được, miễn là đừng than khóc trước mặt trẻ tự kỷ. … Hãy bắt đầu học và biết chấp nhận con em mình.” Sinclair nói.
Nhiều người bênh vực chủ thuyết “Đừng Than Khóc Cho Con” của Sinclair lý luận rằng họ không phủ nhận tình thương yêu và sự hy sinh vô điều kiện của phụ huynh đối với con em bị tự kỷ, rằng điều họ mạnh lời lên án chính là ai cũng nghĩ tự kỷ là điều bất hạnh, là điều xấu xa, ghê tởm. Họ nói, tự kỷ hay những biểu hiện tự kỷ là sự đa dạng, sự cá biệt cần được tôn trọng và chấp nhận cho nhau trong đời sống. Nếu những nhóm người khác trong xã hội không cần sự thay đổi thì những cá nhân tự kỷ cũng không cần đến sự trị liệu để xóa đi sự cá biệt của bản thân mình.
Về sau, nhóm Sinclair thành lập mạng Autism Network International (ANI) và gây hấn với nhiều hội đoàn tự kỷ khác, nhất là đối với Autism Speaks. Năm 1998, Muskie, một người tự kỷ theo trường phái của Jim Sinclair, đặt tên cho những người không bị tự kỷ trong xã hội là “neurotypicals” và đùa cợt với họ qua lời đối thoại về Hội Chứng Bình Thường (Neurotypical Syndrome) trên mạng như sau:
Hỏi: Hội chứng của những kẻ bình thường, không bị tự kỷ là gì nhỉ?
Trả lời: Hội chứng bình thường là sự rối loạn tâm sinh học, thể hiện qua sự lo lắng, quan tâm người khác sẽ nghĩ gì về mình, là ảo tưởng lúc nào cũng nghĩ mình nỗi trội hơn người, là sự ám ảnh , cuốn hút, phục tùng những qui luật do người khác đặt ra.
Hỏi: Vậy hội chứng của những kẻ bình thường, so với tự kỷ, thì ra sao? Trả lời: Đau lòng mà nói, hiện tại, cứ trong số 10,000 người thì có đến 9,625 người là bình thường ạ.
Hỏi: Có cách nào trị dứt nọc hội chứng bình thường không?
Trả lời: Hội chứng bình thường nầy xưa nay vẫn chưa có thuốc chữa.
Mười bốn năm sau khi Jim Sinclair được nhiều phụ huynh biết đến và căm hận vì lời lẽ “Đừng Than Khóc Cho Con”, rồi dấy lên phong trào người tự kỷ đòi quyền được tôn trọng sự cá biệt của mình trong xã hội thì ở New Jersey lại xuất hiện chàng sinh viên trẻ, chọc trời khuấy nước khác. Năm 2013, ở New York, Ari Ne’eman tự xưng mình là tự kỷ dạng Asperger, nói với báo chí rằng bản thân mình lớn lên cũng có nhiều kinh nghiệm đắng cay như bao người tự kỷ khác. Ari tự nhận rất tự hào về sự khác biệt của mình và không tiếc lời phỉ báng Autism Speaks hay những hội đoàn khuyết tật khác về những nỗ lực thăm dò, nghiên cứu để tìm ra nguyên nhân gây nên rối loạn phổ tự kỷ. Ari không chống đối sự nghiên cứu về phẩm chất trong đời sống của người tự kỷ, hoặc không chống đối những nghiên cứu để tìm ra phương pháp thẩm định tự kỷ chính xác và đáng tin cậy. Điều Ari chống đối chính là sự nghiên cứu tìm ra loại thuốc hay cách thức can thiệp nào đó, chẳng hạn ABA, để thay đổi phẩm chất cố hữu và biến người tự kỷ thành người “bình thường”. Quan điểm của Ari Ne’eman về sự cá biệt của người tự kỷ cũng hệt như Tiến Sĩ Temple Grandin khi bà tuyên bố với phóng viên tờ The New Yorker vào nhiều năm trước
- “Tự kỷ là phần sống, phần hồn của riêng tôi. Nếu chỉ cần búng tay tự kỷ sẽ biến mất thì tôi vẫn không muốn làm vậy.”
Thật ra, Temple Grandin, Jim Sinclair và Ari Ne’eman đều là những người thuộc dạng rối loạn Asperger. Cả ba đều có thương số thông minh (IQ) trên mức độ bình thường. Nhưng, đối với nhiều cá nhân tự kỷ khác thì ngược lại. Đây chính là điều khiến nhiều phụ huynh có con bị tự kỷ thuộc dạng nặng và cần được chăm sóc 24/24 ở Mỹ lấy làm phẫn nộ khi nghe ai nhắc đến cái từ khó nghe và khó hiểu "neurodiversity" từ nhóm người dám oán cha, trách mẹ ... Đừng Than Khóc Cho Con!